martes, 28 de febrero de 2017

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

La distonía está considerada como una enfermedad rara o poco frecuente.


2017





Piden que la investigación de las enfermedades raras se equipare a la lucha contra la pobreza.


Las EE.RR. en cifras:
El retraso en el diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).
Los principales ámbitos en los que las personas se sienten discriminadas son, por este orden, en el disfrute de su ocio (un 32%), en la atención sanitaria (32%), en el ámbito educativo (30%) y en las actividades de la vida cotidiana (30%)
.


lunes, 13 de febrero de 2017

LA VICTORIA ES EL CAMINO


Me gustaría que esta página además de informar sobre la distonía, ayudara también a vivir mejor con distonía. No podemos vivir  sin esperanza, y la centramos en la investigación  como llave de una vida mejor, con descubrimientos que abran las puertas a nuevos tratamientos que mejoren nuestra calidad de vida,  tal vez la curación de la enfermedad.
Pero mientras esto sucede mucha gente olvida, que su vida también es hoy, mejor dicho sobre todo es hoy.  Y no sé hasta qué punto estamos preparados para vivir esa realidad.
Tenemos pocos clavos dónde agarrarnos. Este conjunto de enfermedades y sus síntomas, llamado distonía, ni se entiende ni se valora en su justa medida,  por desconocimiento, porque nadie entiende qué es un movimiento involuntario, ni se puede explicar… A veces por falta de empatía también.
Entonces nos quedamos solos frente a la lucha, el esfuerzo y el desconocimiento al  que  la enfermedad nos condena. Pero es cierto, que también el enfermo se aísla.  Facebook,  la red en general nos están ofreciendo la oportunidad de abrirnos a los demás, de comunicarnos. Solo hay que dedicar un poco de nuestro tiempo para compartirlo con los que si nos pueden entender. Añadir un esfuerzo más, algo de solidaridad y ganaremos sumar pequeñas victorias, nuestras y de los otros.

Animémonos a compartir nuestras luchas cotidianas con sus éxitos y fracasos, compartámoslas con aquellos compañeros,  soldados como nosotros de grandes y pequeñas batallas, porque al final, no lo dudéis  ni un segundo, ganaremos  la guerra.

miércoles, 11 de enero de 2017

sábado, 3 de diciembre de 2016

DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD, 3 DE DICIEMBRE


Hace muchos años que se viene celebrando este día. Ignoro cuántas personas saben que el 3 de diciembre trata de recordar, que mil millones de personas en el mundo tienen una discapacidad, y cómo les afecta esta en su vida cotidiana, laboral, social...
Se dan pasos continuamente sobre esta realidad, que aún sigue pareciendo molesta, pero no los suficientes. El camino andado es muy inferior al que queda por andar.
Los distónicos tenemos capacidades residuales distintas, que requieren una accesibilidad más variable de la actual, como son las sillas de ruedas, lenguaje de signos..., aunque a veces también necesitemos de estas. Y desde luego, también tenemos obstáculos para estudiar, trabajar, ocio inclusivo...
Creo no hablar solo en mi nombre, si digo, que no gustaría que esas limitaciones se conocieran, para poderlas reivindicar también en los medios adecuados.
El día 3 de diciembre también es un día reivindicativo para nosotros. Os invito a reclamar vuestra accesibilidad.

viernes, 4 de noviembre de 2016

DÍA EUROPEO DE LA DISTONÍA, 15 NOVIEMBRE


Tengo la sensación de percibir un cansancio colectivo, saciedad tal vez, en lo que gira en torno a la distonía. Nada podría hacernos más daño. Las necesidades siguen ahí, en los pacientes…,  la  enfermedad continúa  reclamando lo de siempre, visibilidad, investigación…





A los que llevamos años…., toda una vida  escribiendo, estudiando, hablando, cotejando opiniones sobre ella…,  se nos van agotando las ideas, los recursos,  la salud,  y necesitamos apoyo que nos recuerde la existencia de un “por qué “para soportar el “cómo”. Fuerza para saltar el punto muerto que nos impide avanzar.

Porque la realidad es la misma. El dolor, las recaídas, las dudas, los sueños de una vida mejor..., también. Necesitamos  reponer fuerzas para seguir avanzando, apoyos  para luchar. Necesito creer que se puede porque si no lo creo, no podré.

!Puedes!

¿Está todo dicho sobre la distonía? ¿Nos negamos a dibujar su punto y final porque estamos anclados en un punto y aparte? NADIE, absolutamente nadie va a hacer nada por nosotros, si no lo hacemos nosotros. 

sábado, 22 de octubre de 2016

DETERMINACIÓN DE VIVIR

Convivir con una enfermedad crónica exige tomar algunas determinaciones, una de ellas será  una lucha tenaz, inteligente y pausada, teniendo en cuenta lo que nos puede ayudar y lo que no, sin olvidar las fuerzas con que contamos. Otra vivir, a pesar de las limitaciones.

Pero además de mis determinaciones, urge también una "exigencia" para su investigación. Tan importante es investigar como ayudar al enfermo. Es necesaria una plataforma legalmente institucionalizada que actúe en nuestro nombre, o exigir a las existentes, tareas pendientes y necesarias para que la distonía como enfermedad poco frecuente, olvidada y desconocida, deje de serlo.

Como tareas pendientes tenemos prácticamente todas. Necesitaríamos primero, hacer un estudio epidemiológico para conocer el número real de pacientes, darlo a conocer a médicos y demás personal sanitario por la importancia que tiene un diagnóstico certero y rápido. No se puede tratar bien lo que no está bien diagnosticado.


Cubrir las necesidades específicas del enfermo en el entorno hospitalario o ambulatorio: pruebas, urgencias… Presionar la investigación, si se puede, en los Centros de Referencia…, seguir haciéndolo en Jornadas, Encuentros… Salir en los medios de comunicación. Colgar vídeos en la red. Ocuparse de las necesidades del enfermo en su vida cotidiana, su integración social (escolar, laboral, si puede, protocolos para la dependencia…)

Solo tengo una vida, y voy a tomar la determinación de vivirla con todas sus circunstancias porque la libertad de hacerlo, nada ni nadie puede quitármela.

No hay otro camino 

lunes, 3 de octubre de 2016